當地時間1月23日,巴西聯邦政府宣布成立罕見疾病協調中心,旨在為特納綜合征、系統性紅斑狼瘡、先天性甲狀腺功能減低癥、多發性硬化癥、囊性纖維化等罕見病的確診提供監測。該機構由巴西國家殘疾人權利秘書處、婦女、家庭和人權部共同負責。
據巴西衛生部統計,全世界估計有6000至8000種不同類型的罕見疾病。僅巴西就大約有1300萬人患有罕見病。每10萬人中最多65人患有的疾病為罕見病。全球80%的罕見病因遺傳導致。巴西總統夫人米歇爾出席了當天的活動。
(文章來源:央視新聞)
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